女婴患罕见平脑症 牧师夫妇艰难处境中持守信仰

美国西雅图超大型教会城市教会(The City Church)的牧师查德和茱莉亚·维奇(Chad and Julia Veach)夫妇发现他们的女儿乔治亚(Georgia)患有罕见大脑疾病后，在过去两年间经历了不少艰难。尽管有着许多挣扎，但这对夫妇在信仰、事工、家庭生活中依然坚定不移。

维奇夫妇知道，这就像是在他们一天的生活中所发生的改变一样。乔治亚4个月大时被诊断出无脑回畸形(Lissencephaly)，这是一种罕见的、与基因有关的、缺少脑回褶皱的大脑畸形，又称“平脑症”。

“无论诊断结果如何，我们当时都已准备好接受它；我们将会拥有信心、相信奇迹，”茱莉亚告诉基督邮报。“我记得神经学家告诉过我们，对这种疾病没有任何治疗手段与解决办法，但随着众多的创新研究，我认为我们可以通过信仰和医药征服这种疾病。”

查德指出，诊断结果让他“痛彻肺腑”，因为医生不仅告诉他们女儿有疾病，也告诉他们，孩子有这种状况，70%的家庭都不能使其好转。

然而，这位西雅图的牧师感恩神、教会共同体、家人和朋友们帮助他们度过艰难。

“有个呕吐、不能玩耍、病情严重的孩子，那有时也是你的美德与浪漫，”查德说，“我们必须很努力地保护我们的婚姻和我们的家。”

查德说，他们的生活主要是照顾乔治亚和10个月大的儿子温斯顿(Winston)。

自乔治亚被确诊以来，这对夫妇依然继续参与事工。然而，女儿乔治亚的状况要求茱莉亚退出在金融行业11年的职业生涯。茱莉亚指出，随着时间的推移，她必须平息对从工作母亲变成全职保姆的“不满的想法”。

茱莉亚也分享说，她已学会信任他人照看乔治亚，这样她就可以“出去约会，得到休息”。

“我没有把期望放在自己身上，我在小事上找到快乐。我一直渴望有大家庭、去工作，拥有这一切，但我不能对我的日子有盼望，我不能有很多目标。如果我离开家去做任何事情，我必须从中找到快乐，”茱莉亚分享说。

据专门研究平脑症的遗传学家说，世界上记录有1200到1600个平脑症案例。到目前为止，乔治亚的发作管理一直是最难的，因为她曾经一天发作50次；另外，她曾经忍受6个月中每天都有发作的时期。

但乔治亚已偶尔显示出改善的迹象。在维奇夫妇接受基督邮报采访的前几天，茱莉亚在其Instagram账户上发布了一张乔治亚穿着干净衣服的照片，解释说这是她近两个月中第一次全天没有呕吐。

“对她来说，有一天完全没有呕吐是一个突破，”查德说。“她真的在努力吸气，我们已安排很多医生约诊，就是在努力找到一些解决办法，我们只是还没有找到合适的解决方法。现在，她像以往一样全力以赴。”

乔治亚的医生还指出，大约有50%像她这种状况的孩子会病到10岁，但对那些带病超过10年的孩子来说，生活会变得困难，因为他们身体长大而肌肉却无法随之生长，导致他们不能自行坐起。

另外，医生说，乔治亚将永远不能自我行走或坐立。对此，茱莉亚回应说：他们“有着与医生不同的观点”。

然而，维奇夫妇说，不管乔治亚之后的状况如何，他们会继续相信奇迹，因为他们信靠这一事实：“神将会从这种境况中得到许多荣耀。”

“耶稣已为治愈我们的女儿付出了代价，治愈是否会在天堂那边显现，这由神决定，”查德说，“但我们拥有的安慰是，她会被治愈。如果她在天堂治愈，我们将与她度过永恒；如果神在这里未治愈她，那也不是由我们决定的。我唯一的期望是神已经应许的一切：她的治愈，在无望的状况下的期待、安慰与喜乐。”

尽管因着乔治亚的健康问题，维奇夫妇经历了许多艰辛，但他们二人都说，其境况以积极的方式影响了他们的事工。

“这给予我们平台去触及伤心的人。我们没有利用我们的女儿，但神使用她感动人们，这是超自然的恩典，”茱莉亚说。

乔治亚的故事感动了许多人，从NBA球星凯文·杜兰特(Kevin Duran)、到女演员阿什利·本森(Ashley Benson)、再到维奇夫妇亲密的朋友，甚至一些陌生人都为她而做了字母“G”的纹身，用以提醒为她祈祷。

“我想我们的故事之所以使那么多人产生共鸣，是因为每个人都在经历某些事情、都在面对痛苦。老实说，自己处在痛苦之中后，我才知道，如此多的人都有着痛苦 ，”查德说。

今年12月乔治亚将满3周岁，她的父母透露，他们从未问过神，为什么他们的女儿必须忍受她的状况。

“我从来没有问过为什么是我们，但我已对魔鬼愤怒，”茱莉亚说，“如果你拥有十字架的视角，你就能够引导你的情绪到正确的渠道。”

查德补充说：“有时我们观察伟人并思考：‘疾病怎么会冲击这个家？’这只是人性的部分，不是这个完美宇宙的存在。疾病来自于神吗？绝对不是；是神让我们的女儿这样吗？不，神没有；但是，我相信神在给予我们力量度过艰难。”

（翻译：朱玲）