女嬰患罕見平腦症 牧師夫婦艱難處境中持守信仰

美國西雅圖超大型教會城市教會(The City Church)的牧師查德和茱莉亞·維奇(Chad and Julia Veach)夫婦發現他們的女兒喬治亞(Georgia)患有罕見大腦疾病後，在過去兩年間經歷了不少艱難。儘管有着許多掙扎，但這對夫婦在信仰、事工、家庭生活中依然堅定不移。

維奇夫婦知道，這就像是在他們一天的生活中所發生的改變一樣。喬治亞4個月大時被診斷出無腦回畸形(Lissencephaly)，這是一種罕見的、與基因有關的、缺少腦回褶皺的大腦畸形，又稱「平腦症」。

「無論診斷結果如何，我們當時都已準備好接受它；我們將會擁有信心、相信奇蹟，」茱莉亞告訴基督郵報。「我記得神經學家告訴過我們，對這種疾病沒有任何治療手段與解決辦法，但隨着眾多的創新研究，我認為我們可以通過信仰和醫藥征服這種疾病。」

查德指出，診斷結果讓他「痛徹肺腑」，因為醫生不僅告訴他們女兒有疾病，也告訴他們，孩子有這種狀況，70%的家庭都不能使其好轉。

然而，這位西雅圖的牧師感恩神、教會共同體、家人和朋友們幫助他們度過艱難。

「有個嘔吐、不能玩耍、病情嚴重的孩子，那有時也是你的美德與浪漫，」查德說，「我們必須很努力地保護我們的婚姻和我們的家。」

查德說，他們的生活主要是照顧喬治亞和10個月大的兒子溫斯頓(Winston)。

自喬治亞被確診以來，這對夫婦依然繼續參與事工。然而，女兒喬治亞的狀況要求茱莉亞退出在金融行業11年的職業生涯。茱莉亞指出，隨着時間的推移，她必須平息對從工作母親變成全職保姆的「不滿的想法」。

茱莉亞也分享說，她已學會信任他人照看喬治亞，這樣她就可以「出去約會，得到休息」。

「我沒有把期望放在自己身上，我在小事上找到快樂。我一直渴望有大家庭、去工作，擁有這一切，但我不能對我的日子有盼望，我不能有很多目標。如果我離開家去做任何事情，我必須從中找到快樂，」茱莉亞分享說。

據專門研究平腦症的遺傳學家說，世界上記錄有1200到1600個平腦症案例。到目前為止，喬治亞的發作管理一直是最難的，因為她曾經一天發作50次；另外，她曾經忍受6個月中每天都有發作的時期。

但喬治亞已偶爾顯示出改善的跡象。在維奇夫婦接受基督郵報採訪的前幾天，茱莉亞在其Instagram賬戶上發布了一張喬治亞穿着乾淨衣服的照片，解釋說這是她近兩個月中第一次全天沒有嘔吐。

「對她來說，有一天完全沒有嘔吐是一個突破，」查德說。「她真的在努力吸氣，我們已安排很多醫生約診，就是在努力找到一些解決辦法，我們只是還沒有找到合適的解決方法。現在，她像以往一樣全力以赴。」

喬治亞的醫生還指出，大約有50%像她這種狀況的孩子會病到10歲，但對那些帶病超過10年的孩子來說，生活會變得困難，因為他們身體長大而肌肉卻無法隨之生長，導致他們不能自行坐起。

另外，醫生說，喬治亞將永遠不能自我行走或坐立。對此，茱莉亞回應說：他們「有着與醫生不同的觀點」。

然而，維奇夫婦說，不管喬治亞之後的狀況如何，他們會繼續相信奇蹟，因為他們信靠這一事實：「神將會從這種境況中得到許多榮耀。」

「耶穌已為治癒我們的女兒付出了代價，治癒是否會在天堂那邊顯現，這由神決定，」查德說，「但我們擁有的安慰是，她會被治癒。如果她在天堂治癒，我們將與她度過永恆；如果神在這裡未治癒她，那也不是由我們決定的。我唯一的期望是神已經應許的一切：她的治癒，在無望的狀況下的期待、安慰與喜樂。」

儘管因着喬治亞的健康問題，維奇夫婦經歷了許多艱辛，但他們二人都說，其境況以積極的方式影響了他們的事工。

「這給予我們平台去觸及傷心的人。我們沒有利用我們的女兒，但神使用她感動人們，這是超自然的恩典，」茱莉亞說。

喬治亞的故事感動了許多人，從NBA球星凱文·杜蘭特(Kevin Duran)、到女演員阿什利·本森(Ashley Benson)、再到維奇夫婦親密的朋友，甚至一些陌生人都為她而做了字母「G」的紋身，用以提醒為她祈禱。

「我想我們的故事之所以使那麼多人產生共鳴，是因為每個人都在經歷某些事情、都在面對痛苦。老實說，自己處在痛苦之中後，我才知道，如此多的人都有着痛苦 ，」查德說。

今年12月喬治亞將滿3周歲，她的父母透露，他們從未問過神，為什麼他們的女兒必須忍受她的狀況。

「我從來沒有問過為什麼是我們，但我已對魔鬼憤怒，」茱莉亞說，「如果你擁有十字架的視角，你就能夠引導你的情緒到正確的渠道。」

查德補充說：「有時我們觀察偉人並思考：『疾病怎麼會衝擊這個家？』這只是人性的部分，不是這個完美宇宙的存在。疾病來自於神嗎？絕對不是；是神讓我們的女兒這樣嗎？不，神沒有；但是，我相信神在給予我們力量度過艱難。」

（翻譯：朱玲）